ফোকোমেলিয়া একটি বিরল জন্মগত ব্যাধি। যার বৈশিষ্ট্য হল— অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের অনুপস্থিতি বা খুব ছোটো হয়ে যাওয়া। যার ফলে ওই অঙ্গকে মাছের পাখনার মতো দেখতে লাগে। ফোকোমেলিয়া-র কারণে বাহু, পা অথবা উভয় অঙ্গেরই স্বাভাবিক বৃদ্ধি ব্যাহত হয়ে অঙ্গগুলি ছোটো থেকে যেতে পারে। আর এই ‘ফোকোমেলিয়া' শব্দটি গ্রিক শব্দ ‘ফোক’ থেকে এসেছে। যার অর্থ— সিল মাছের মতো অঙ্গ বা পাখনা। এই বিষয়ে তুলে ধরা হচ্ছে টেকনো ইন্ডিয়া ডামা হাসপাতাল-এর শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ ডা. ধ্রুবজ্যোতি হালদার-এর বক্তব্য এবং পরামর্শ।
২০২৪ সালের প্যারা অলিম্পিকে মিক্সড কম্বাইন্ড আর্চারিতে ব্রোঞ্জ পদক প্রাপ্ত শীতল দেবী এই ফোকোমেলিয়া নামক গুরুতর রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। কিন্তু, জম্মু ও কাশ্মীরের একটি ছোট্ট গ্রাম লোইঘর অঞ্চলের এই মেয়ে তাঁর শারীরিক প্রতিবন্ধকতাকে উপেক্ষা করে, খেলার জগতে প্রবেশ করেছিলেন এবং তিনি প্রমাণ করেছেন যে, সাহস রাখলে শারীরিক প্রতিবন্ধকতাও হার মানে।
আসলে, ফোকোমেলিয়া এমন এক অসুখ, যেখানে হাত কিংবা পায়ের বিকাশ বন্ধ হয়ে যায় এবং শীতল দেবী-রও তাই হয়েছিল। অর্থাৎ, তাঁর হাত আর বৃদ্ধি পায়নি। তবে তিনি হার মানেননি। ব্রোঞ্জ পদক জিতে তিনি ভারতের সর্বকনিষ্ঠ প্যারা অলিম্পিক পদকজয়ী এবং প্যারা অলিম্পিকের ইতিহাসে দ্বিতীয় বাহুবিহীন তিরন্দাজ হয়ে ওঠেন। শীতল দেবীর এই সাফল্য প্রেরণাদায়ক।
ফোকোমেলিয়া-র কারণ
জেনেটিক কারণ, পরিবেশগত প্রভাব অথবা উভয় কারণেই কারওর সন্তান ফোকোমেলিয়া-র শিকার হতে পারে। ফোকোমেলিয়া- 1-র সবচেয়ে উল্লেখযোগ্য কারণগুলির মধ্যে একটি হল— গর্ভাবস্থায় থ্যালিডোমাইড ওষুধের ব্যবহার। এই ঘটনা প্রথম সামনে এসেছিল ১৯৫০ সালের শেষের দিকে। সাধারণ অসুস্থতা দূর করার জন্য গর্ভবতী মহিলাদের থ্যালিডোমাইড দেওয়া হতো। কিন্তু পরে দেখা যায় যে, এটি বিশ্বব্যাপী হাজার হাজার শিশুর মধ্যে ফোকোমেলিয়া সহ গুরুতর জন্মগত ত্রুটি সৃষ্টি করছে।
অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের বিকাশ ব্যাহত হওয়ার জন্য দায়ী থাকতে পারে নির্দিষ্ট জিনের পরিবর্তনের বিষয়টিও। এই জিনগত পরিবর্তনগুলি উত্তরাধিকারসূত্রে আসতে পারে কিংবা স্বতঃস্ফূর্ত ভাবে ঘটতে পারে। গর্ভাবস্থায় নির্দিষ্ট রাসায়নিক প্রতিক্রিয়া কিংবা ভুল ওষুধ সেবনের ফলেও সন্তান ফোকোমেলিয়ার শিকার হতে পারে।
